La cronicità in Italia: il diritto di non essere paziente

La parola “paziente” presuppone che si patisca la propria condizione di malattia ma anche, in fondo, “che si patisca il sistema sanitario”. Parola di Pietro Barbieri, presidente della Federazione Nazionale Superamento Handicap (Fish).
Quando la persona è un paziente smette di essere soggetto attivo per subire un trattamento di tipo paternalistico dal personale medico. Diventa dipendente da esso. Il mancato accesso alle informazioni che riguardano il proprio stato di salute e i servizi sanitari (e come utilizzarli) produce nel paziente disorientamento e può arrivare ad aumentare le sue complicanze.
Se questo è già vero per ogni tipo di malattia, nel caso di malattia cronica acquista un senso ancora più grave, come è stato sottolineato nel VII Rapporto sulle politiche della cronicità realizzato dal Coordinamento nazionale associazione malati cronici (Cnamc)-Cittadinanzattiva. La percentuale di cittadini affetti da cronicità in Italia è in aumento e oggi tocca il 36,6 per cento della popolazione (mentre nel 2001 ne colpiva il 35 per cento) e nel 9,9 per cento dei casi il malato cronico ha meno di 24 anni. Quello che peggiora notevolmente le cose sono i falsi miti che riguardano le malattie croniche: non è vero, ad esempio, che non si possono prevenire. Di queste si conosce la maggior parte delle cause ed eliminando i fattori di rischio si potrebbe evitare almeno l’80 per cento dei casi di cardiopatia e di ictus e prevenire il 40 per cento dei tumori. Costa troppo? Tutte scuse, secondo gli autori del Rapporto: ci sarebbero, infatti, molte possibilità di agire che presentano un ottimo rapporto costo-efficacia. D’altronde per legge il 5 per cento della spesa sanitaria deve essere destinata alla prevenzione, ma questo non avviene e il budget si contrae attestandosi su un 3,87 per cento di media nazionale (il Lazio tocca il livello più basso, con l’1, 83 per cento).
Ma uno dei pregiudizi peggiori sulla cronicità è quello che il malato sia una persona debole e incapace di gestire la propria patologia. Nella maggior parte dei casi, invece, proprio per la permanenza di questa, il paziente sviluppa tutta una serie di competenze ed è in grado non solo di autogestirsi ma anche di aiutare con la propria esperienza altri pazienti, migliorando la qualità dei servizi.
Tutto questo, però, comporta il passaggio da “paziente” a persona informata e risorsa. Il sistema sanitario è pronto per un rapporto adulto con il malato?