Alzheimer, maneggiare con cura

di Daniela Ovadia (ha collaborato Claudia Boselli)

Provate a immaginare che cosa significhi, per un anziano con l’Alzheimer, arrivare in un Pronto soccorso: un ambiente ansiogeno, affollato, pieno di rumore, dove nulla è familiare. Separato dalla persona che lo accompagna (perché queste sono le regole) deve seguire volti estranei e sottoporsi a una serie di esami che non capisce e lo impauriscono. Drammatico per lui, ma difficile anche per chi deve intervenire e curarlo.
“Una caduta, una febbre alta o un semplice mal di denti possono richiedere il ricorso al Pronto soccorso. Dove non esistono percorsi di cura agevolati per le persone con demenza, particolarmente fragili e vulnerabili” dice Patrizia Spadin, presidente di Aima, l’Associazione italiana malattia di Alzheimer. “Se la patologia è avanzata, l’anziano non è in grado di spiegare cosa gli sta succedendo e cosa sente” aggiunge Gabriella Bottini, direttore del Centro di neuropsicologia clinica dell’ospedale Niguarda di Milano. “Magari è accompagnato solo da una badante, il più delle volte straniera, che ha difficoltà a fornire al medico un’anamnesi corretta. Conclusione: viene curato senza tenere nel dovuto conto la sua malattia di base”.
Per ovviare a ciò è nato a Milano il Gruppo Alzheimer in Pronto soccorso (Gaps), che raggruppa medici, familiari, neurologi e neuropsicologi. Tra le sue prime iniziative, un convegno a Milano il 22 settembre. Obiettivo, mettere a punto un protocollo di accoglienza per questi malati nei reparti di emergenza. Dove un’altra delle difficoltà segnalate è la cosiddetta “zona grigia”: pazienti che appaiono confusi, ma non hanno una diagnosi certa e per i quali bisogna elaborare un esame diagnostico rapido ed efficace, che orienti il medico.

“Vi sono test che potrebbero essere usati anche da volontari nella fase di accoglienza, persino in presidi piccoli e con poco personale” sostiene Bottini. “Lo scopo del Gaps è anche verificare se i risultati così ottenuti sono attendibili”. Ma una buona diagnosi non basta, come afferma Roberto Sterzi, direttore dell’Unità complessa di neurologia dell’Ospedale Niguarda: “Vorremmo ottenere cambiamenti pratici: una stanza dove far attendere il malato di Alzheimer, come già si fa per i bambini; una corsia preferenziale per ridurre i tempi di permanenza; un tutor che guidi il malato e il suo accompagnatore durante gli accertamenti e l’eventuale ricovero; creando un contatto tra l’ospedale e il medico di famiglia per il ritorno a casa”. Ed è proprio la casa il luogo giusto dove curare il malato di Alzheimer: a dirlo non sono gli amministratori pubblici desiderosi di risparmiare sulla costruzione di residenze protette, ma gli stessi familiari che, in oltre l’80 per cento dei casi, sostengono di non voler delegare ad altri la cura del loro congiunto. Il dato, per certi versi sorprendente, è frutto di un’altra indagine condotta dall’Aima e dal Censis: La vita riposta: i costi sociali ed economici della malattia di Alzheimer (Franco Angeli) in uscita per la Giornata internazionale per l’Alzheimer, il 21 settembre.
“Se invece si chiede alla gente che passa per strada cosa bisognerebbe fare per assistere questi malati, nella grande maggioranza dei casi si ottiene, come risposta, ‘costruire nuovi ricoveri’” afferma Concetta Maria Vaccaro del gruppo Censis. “È evidente lo scollamento tra le esigenza reali delle famiglie e i bisogni percepiti dalla società. E questo produce interventi inappropriati”.
Ciò di cui hanno davvero bisogno le famiglie è altro: maggiori contributi per l’assistenza; più centri di accoglienza diurna; più assistenza a domicilio qualificata e strutture ospedaliere accoglienti per le crisi acute. “Nel 1999 avevamo fatto un’indagine simile” dice Vaccaro. “Il fenomeno delle badanti era ancora agli inizi, e marginale: ora risulta che la metà degli intervistati ha in casa una figura di questo tipo”. Un dato fortemente sottostimato, perché spesso la badante non è in regola e quindi i familiari ne nascondono la presenza. “Anche se gli stipendi percepiti non sono elevati, già oggi pesano in modo eccessivo sui bilanci di molti nuclei familiari” continua Vaccaro.

Infine l’assistenza fornita da queste persone, per quanto preziosa, non è qualificata. “Secondo le nostre stime, è un modello che non potrà reggere ancora a lungo, anche perché cominciano a scarseggiare le badanti disponibili. Il problema è che nessuno sta preparando un nuovo modello assistenziale, benché, con l’invecchiamento della popolazione, i malati di Alzheimer siano destinati ad aumentare”.
Manca in Italia un censimento, regione per regione, delle strutture che si occupano di questi malati, vuoi per la diagnosi che per il sostegno ai familiari. Un progetto pilota della Federazione Alzheimer ha fotografato per ora la Lombardia: un bilancio per certi versi positivo per quanto riguarda la diagnosi (73 le Unità valutative); ma ancora carente per altri versi: “Non sono sufficienti, per esempio, i centri diurni, e non basta l’assistenza a domicilio, per ora offerta solo agli indigenti” commenta Gabriella Salvini Porro della Federazione (che metterà online l’elenco completo dei centri lombardi). Chissà che l’iniziativa non sia seguita dalle altre regioni italiane.

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