di Gianmaria Padovani

Rom Houben per 23 anni è stato considerato dai medici alla stregua di una «conchiglia vuota», come ha scritto con un’immagine tanto forte quanto efficace il settimanale tedesco Der Spiegel.
Nel 1983 un incidente stradale lo aveva lasciato in quello che i medici consideravano uno stato vegetativo senza via d’uscita. Non era così: nella conchiglia era rimasta un po’ di vita.

«Gridavo senza che nessuno mi potesse ascoltare» ha spiegato lo stesso Houben alla stampa, a fine novembre, con una dichiarazione che ha fatto scalpore. Sepolto vivo nel proprio corpo per anni: un incubo che pare uscito da un racconto di Edgar Allan Poe.

Oggi Rom è ancora rinchiuso nel suo corpo menomato, ma almeno può comunicare: un cambiamento che lo ha salvato da una solitudine senza speranze. Vive in un centro riabilitativo di Zolder, cittadina nel nord del Belgio. Houben riesce a parlare grazie a una tecnica chiamata comunicazione facilitata: davanti alla sedia a rotelle su cui siede ha un computer con una tastiera. I pochissimi movimenti che il suo cervello riesce a impartire alla mano destra (all’inizio per comunicare usava un piede) vengono «sentiti» da Linda, la logopedista fiamminga che aiuta gli spostamenti da una lettera all’altra sulla tastiera. Rom può comporre frasi complesse, ma il video che lo ritrae mentre concede l’intervista ha scatenato un vespaio di polemiche. La sua mano sembra guidata un po’ troppo da quella di Linda e sulla sua rinascita non mancano gli scettici.

«Rom è eccezionale. È lui che ha voluto incontrare i giornalisti. Le immagini? Sono state realizzate dalla stampa internazionale, non ero lì quando sono state girate e dunque non posso dire nulla. So però che Rom può esprimere la sua opinione»: chi parla è Steven Laureys, l’uomo che, insieme alla famiglia Houben, sempre vicina al figlio, ha salvato Rom dal suo esilio. Laureys è un giovane neurologo (ha 40 anni) che guida il Coma science group al centro di ricerche del Cyclotron di Liegi.

Tre anni fa, dopo una visita molto accurata, ha scoperto quello che Fina, la madre di Rom, sospettava da tempo: in quel corpo appena in grado di respirare e deglutire i fluidi di nutrimento si annidava lo spirito di un uomo tenace. «Era un paziente come altri, purtroppo con l’etichetta “stato vegetativo”. Ma quando gli abbiamo fatto la Pet (la tomografia a emissione di positroni, ndr), il responso ci ha detto che il suo cervello era praticamente normale» dice il neurologo.

«Meditavo, sognavo di essere da un’altra parte»: Rom Houben è riuscito addirittura a spiegare come è sopravvissuto e a cosa ha pensato nei 23 anni di isolamento, in cui ha avuto solo la compagnia della madre e delle chiacchiere di dottori e infermieri che parlavano senza badare a quel corpo sempre più rattrappito. «È stato uno dei pazienti che mi hanno fatto riflettere sulla problematica della diagnosi. Abbiamo pubblicato uno studio a luglio a questo proposito e proposto una soluzione a questo problema: la Scala di recupero dal coma (Échelle de récupération de coma, ndr)»: un protocollo del 2002 che prevede una serie di esami e test comportamentali in grado di determinare con una buona approssimazione lo stato di coscienza dei pazienti per poter scegliere le terapie migliori. Lo studio (apparso a luglio su Bmj neurology) racconta una realtà molto diversa da quella finora creduta. «Abbiamo calcolato che il 41 per cento dei nostri pazienti cui era stato diagnosticato uno stato vegetativo era in realtà in uno “stato di coscienza minima”».

Lo stato vegetativo, spiega il neurologo belga, si ha quando i movimenti del paziente uscito dal coma sono semplici riflessi; lo stato di coscienza minima (ma non è il caso di Rom, classificato invece come «Locked-in», ossia «chiuso dentro», patologia resa famosa dal film del 2007 Lo scafandro e la farfalla) si ha quando sussiste una seppur minima volontarietà nell’azione. «È una scoperta importante, anche se alcuni pensavano che non fosse prioritario marcare la differenza perché, secondo loro, la diagnosi non cambia un’esistenza in cui la qualità della vita è considerata molto bassa» riflette Laureys. «Ma io credo che queste persone abbiano torto: i nostri studi e altri hanno confermato che in stato di coscienza minima c’è la percezione del dolore».

Per distinguere barlumi di vita cerebrale dei suoi pazienti il Coma science group ha un team di oltre 20 specialisti. In mezzo a medici con specializzazione diversa lavorano ingegneri e fisici, come l’italiano Andrea Soddu, 40 anni, romano di origine sarda, arrivato a Liegi un anno fa: prima si occupava di fisica delle particelle. «Sono loro che ci danno gli strumenti di punta» dice Laureys «come la risonanza magnetica funzionale (quella di cui si occupa Soddu, ndr), l’elettroencefalogramma ad alta densità, la stimolazione magnetica transcranica, la tomografia a emissione di positroni… Esami che ci permettono di essere sempre più precisi nel misurare l’attività cerebrale». Il Csg ha due attività. Al Cyclotron di Liegi c’è la ricerca: qui si studiano nuovi protocolli e tecniche d’immagine. Nell’ospedale, a dieci minuti di macchina, vengono invece eseguiti esami e test sui pazienti.

«Per emettere una diagnosi si esamina a fondo un paziente alla settimana» racconta Soddu. «Viene eseguita una batteria di test per misurarne il metabolismo e l’attività cerebrale». Il ricovero dura una settimana. Inoltre viene data grande importanza alla Coma recovery scale a livello del letto, test con stimoli auditivi o prove: come quella in cui davanti al malato viene messo uno specchio, mosso lentamente per vedere se c’è una reazione: la propria immagine riflessa è uno stimolo potente su questi pazienti. Ogni test viene ripetuto alla presenza di diversi medici.

I casi in cui la diagnosi finale è diversa da quella originale, come è successo a Rom, sono rari. «Non voglio alimentare false speranze, la maggioranza delle nostre osservazioni finisce con una diagnosi di assenza di segni di coscienza. Ma anche questo può servire alle famiglie per accettare la realtà. Se invece scopriamo segnali, seppur flebili, ovviamente cambia tutto».

Molto, di sicuro, è cambiato per Rom. Il momento peggiore, ha raccontato, è stato quando la madre e la sorella gli hanno detto che suo padre era morto. Ma neanche allora ha perso la speranza. In Belgio dal 2002 una legge ha reso legale l’eutanasia, però l’idea di morire non l’ha mai sfiorato. «Rom chiede di vivere» dice Laureys. «Come la maggior parte dei pazienti con la Locked-in syndrome, del resto. Ho pubblicato uno studio in proposito. Molti credono che la loro sia una vita molto difficile. Che non valga la pena di essere vissuta. Ma la maggioranza vuole continuare. La mia sfida, ora, è fare in modo che i pazienti come lui possano comunicare senza l’intermediazione di una persona»

Il Coma science group è al lavoro su questa tecnica, studiata anche in altri centri: la Brain computer interface (interfaccia cervello-computer) basata sull’elettroencefalografia. «Con questa tecnica il paziente sarà in grado di rispondere con un sì o un no a ogni domanda a lui rivolta» spiega Andrea Soddu. «Basterà che un computer memorizzi l’attività cerebrale corrispondente a un sì e a un no per essere in grado di riconoscere la risposta che il paziente avrà pensato».

Houben non se ne serve ancora: la Bci è ancora in fase sperimentale. Ha fatto sapere di non voler vedere altri giornalisti. «Vuole un po’ di riposo e bisogna rispettarlo» dice Laureys. C’è da capirlo, sta scrivendo un libro.