Sclerosi multipla e il metodo Zamboni: e se bastasse riaprire una vena?

di Daniela Mattalia

La chiamano liberazione. Il termine, in realtà di origine idraulica, lo utilizzano i chirurghi vascolari per indicare
un vaso sanguigno ostruito che va, appunto, liberato. Per loro, i malati di sclerosi multipla, ha però una valenza potente: significa la speranza di liberarsi, con un’operazione chirurgica, del bastone che li aiuta a camminare, della perdita di sensibilità agli arti, della difficoltà di parlare o deglutire, della paura di non sapere che cosa porterà il domani.

L’intervento è l’angioplastica per riaprire le vene del collo e del torace che fanno defluire il sangue dal cervello al cuore: se sono ristrette, il sangue ristagna nell’area cerebrale. L’altra parola chiave è «metodo Zamboni»: chi ha la sclerosi multipla sa perfettamente cos’è e dopo che ne ha parlato una puntata delle Iene la notizia ha innescato enormi aspettative. Riaprire le vene potrebbe forse ridurre o eliminare gran parte dei sintomi della malattia. Che, per ora, non ha cause accertate né una cura risolutiva.

Cosa c’entrano queste vene con la sclerosi multipla? Secondo Paolo Zamboni, chirurgo vascolare e direttore del Centro di malattie vascolari all’Università di Ferrara, c’entrano eccome. Insieme a un neurologo di Bologna, Fabrizio Salvi, ha visto che i malati di sclerosi spesso hanno un restringimento delle giugulari e di una vena del torace che si chiama azygos; e questa stenosi pare legata alla sclerosi a placche, peggiorandone i sintomi e l’evoluzione.

Sta di fatto che Zamboni, in una sperimentazione del 2007, ha operato a Ferrara 65 malati di sclerosi multipla con questa anomalia delle vene, il cui termine tecnico è «insufficienza venosa cerebrospinale cronica » (in sigla, Ccsvi). I risultati, presentati nel 2009, hanno fatto il giro di mezzo mondo, ne ha parlato anche il New York Times, e oggi, dopo un anno in cui il metodo Zamboni ha sollevato controversie, dubbi, interesse, si parte con una serie di sperimentazioni pubbliche per vedere se la correlazione fra vene ostruite e sclerosi esiste, e se riaprirle con l’angioplastica è utile.

Zamboni preferisce non parlare, si è impegnato in una sorta di silenzio stampa «almeno per un po’». E la posizione del ministero resta cauta: «La teoria di Zamboni va approfondita» è, in sintesi, il messaggio. A spiegare che cosa  succederà adesso è Augusto Zeppi, vicepresidente della Fondazione Hilarescere (che con l’Università di Ferrara sostiene le ricerche di Zamboni e Salvi). Le indagini avviate, chiarisce, sono più di una.

Quella principale è uno studio epidemiologico su 1.500 pazienti (con 800 volontari sani di controllo) organizzato dall’Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla; dovrà stabilire se la stenosi delle vene è legata alla malattia e si concluderà il prossimo giugno. Un secondo studio, con lo stesso obiettivo, avverrà in Toscana. A interessare di più i malati, perché c’è la possibilità di essere operati, sono però altre due sperimentazioni: nelle Marche riceveranno l’angioplastica 250 pazienti con restringimento venoso; una metà subito, l’altra dopo sei mesi. E in una decina di ospedali italiani partirà uno studio multicentrico (la «lista Zamboni») per il quale si aspetta l’ok del comitato etico dell’Università di Ferrara.

Nel frattempo il passaparola dei malati è inarrestabile. I più fortunati sono entrati nelle liste dei test clinici, molti altri (su Face-book sono 30 mila) premono affinché il governo decida di rimborsare l’intervento di angioplastica, così come avviene per altre patologie. Per ora solo qualche ospedale lo passa, a discrezione della regione. Altri ancora sono disposti a farsi operare in centri privati, a pagamento (circa 5 mila euro).

«Ho un’amica che era in sedia a rotelle, ora cammina con il bastone. Su Facebook ci sono i video di chi è stato operato» racconta Nicoletta Mantovani, vedova di Luciano Pavarotti, malata di sclerosi da 20 anni e presidente onorario dell’Associazione Ccsvi-Sm (le sigle delle due malattie). «Io ho due vene ostruite, potrei farmi operare subito, non ho problemi economici. Ma conduco una battaglia e voglio farlo con tutti gli altri. In Italia ci sono quasi 60 mila malati, come si fa a dire aspettate un anno o due…». Se la tentazione è forte, la corsa al chirurgo è insensata. Intanto occorre diagnosticare con certezza se c’è il restringimento venoso (con l’ecocolordoppler), e dove. «È un esame che dipende molto dall’abilità di chi lo fa, gli operatori vanno addestrati. E non sempre chi opera sa farlo bene» avverte Silvia Chinellato, consigliere nazionale della Ccsvi-Sm. «Sono malata da due anni e mezzo e spero di entrare nella lista di Zamboni. Perché voglio liberarmi, certo, però in una sperimentazione pubblica. Quello che chiediamo al ministero è stabilire un codice di rimborso specifico per questo intervento nel caso della Sm, in modo da avere una casistica utile a fini statistici».

Molti neurologi (la sclerosi multipla è, in un certo senso, competenza loro) restano scettici. Altri studi (su Annals of neurology) hanno dato risultati diversi: non tutti i malati presentavano vene ostruite, e per contro le avevano anche volontari sani. Dati contestati da Zamboni, ma che hanno avuto il loro peso. «Dobbiamo avere la mente aperta, ma questo è un impazzimento collettivo» taglia corto Giancarlo Comi, direttore dell’Istituto di neurologia sperimentale al San Raffaele di Milano. «La sclerosi multipla è una malattia multifattoriale, con fattori genetici e ambientali, è escluso che alterazioni strutturali delle vene ne siano la causa. Invece adesso c’è gente che si è messa a trattare pazienti con gli stent o a fare dilatazioni dei vasi venosi a caso. È inaccettabile. Qualsiasi intervento deve avvenire nel contesto di uno studio scientifico controllato. La sicurezza del malato viene prima di tutto».

Fra i 65 pazienti trattati, tre anni fa, nell’ospedale di Ferrara (la prima sperimentazione da cui è partito tutto) c’era anche Zeppi. «Avevo una parestesia continua a mani e piedi, con varie ricadute l’anno. E due vene chiuse, una all’80 e l’altra al 60 per cento. Oggi ho recuperato gran parte dei segni della malattia e non ho più avuto ricadute. Ai malati dico: non andate a farvi sturare a pagamento dove capita. Io vi capisco, ma fate le cose per bene. È importante».