credit: Mait Jüriado @ flickr

Attento a quello che posti su Facebook e Twitter, potrebbe succedere che di punto in bianco i tuoi amici più suscettibili comincino a evitarti come la peste. Colpa dei nuovi social health network, piattaforme che aggregano informazioni relative allo stato di salute dei naviganti e tracciano delle terrificanti “mappe del contagio”.
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Un corridoio d’ospedale

Poca sensibilità, mancanza di rispetto e umanità nel rapporto tra medico e ammalato e liste d’attesa eterne. Questa la fotografia che emerge dall’annuale rapporto sulla sanità italiana stilato dal Tribunale del malato-Cittadinanzattiva che quest’anno si è focalizzato sulla “umanizzazione” nel rapporto tra cittadini e Servizio sanitario nazionale.
Ciò che emerge con forza è che i cittadini si sentono troppo spesso presi poco in considerazione, ascoltati con disattenzione o trattati con mancanza di rispetto, con il risultato che si sentono abbandonati e lasciati a loro stessi. Questa tendenza sta di fatto dando impulso alla nascita di numerose realtà associative, ma espone al rischio dell’aumento dei conflitti e alla crescente diminuzione di fiducia nelle figure professionali.

Liste d’attesa Tra le maggiori criticità del sistema sanitario, il problema delle liste d’attesa resta primario e, secondo il Rapporto del Tribunale del malato, è percepito maggiormente nelle regioni meridionali. L’area più interessata è la diagnostica con il 51 per cento delle segnalazioni, seguita dalla specialistica con il 23 per cento e dagli interventi chirurgici (20 per cento). Crescono notevolmente rispetto al 2007 (+ 11 per cento) le segnalazioni riguardanti le attese per interventi chirurgici.

720 giorni per un Ecocolordoppler  In base ai dati diffusi nel rapporto, i tempi massimi di attesa riguardano gli esami di ecocolordoppler 720 giorni; mammografia 420; ecografia al seno 360. Per quanto riguarda le prestazioni specialistiche, per una visita di cardiologia si può attendere fino a 390 giorno, 270 per una visita senologica e 180 giorni per neurologica. In tema di interventi per una protesi al ginocchio o di seno si attendono anche 1080 giorni; 540 giorni per intervento al menisco e 360 per quello urologico.

Maglia nera ai pediatri Ai primi posti in fatti di ”carenza di umanizzazione”, i cittadini mettono i pediatri (32 per cento), i medici di medicina generale (25 per cento) e la riabilitazione ambulatoriale (21). Seguono la assistenza residenziale (20), le strutture riabilitative (18) e i ricoveri (10). L’esigenza di maggior garbo e interesse nei confronti dei pazienti è sentita da 10 Regioni sulle 19 che hanno partecipato alla stesura del Rapporto. “Abbiamo pensato di inserire - ha detto il sottosegretario alla Salute, Ferruccio Fazio - l’umanizzazione nell’Ecm, l’educazione continua in medicina. Ne stiamo parlando con medici di famiglia e associazioni”.

Aumenta la malasanità  In quasi un caso su cinque le segnalazioni giunte riguardano presunti errori medici o diagnostici, confermandosi come il principale problema segnalato dai cittadini. Tra le tipologie di sospetti errori figurano gli interventi (53 per cento) le diagnosi errate (26). La gran parte si registra in strutture pubbliche (88 per cento). Sette le aree specialistiche maggiormente interessate da presunti errori medici, nell’ordine: ortopedia (17,5 per cento, oncologia (14), ginecologia e ostetricia(7), chirurgia generale ed oculistica (5), odontoiatria (5), emergenza e pronto soccorso (3).

Invalidità civile Risulta essere uno degli aspetti con il maggiore tasso di crescita rispetto al 2007 (+1,7 per cento). I cittadini che denunciano problemi e ritardi nella procedura di riconoscimento, sono in particolare malati oncologici (40 per cento), seguono coloro che sono affetti da una patologia cronica e degenerativa, anziani, disabili e pazienti con malattie rare.

Prenotare visite mediche e esami diagnostici all’ipermercato. Da oggi sarà possibile agli sportelli Cup, i Centri unificati prenotazione, allestiti presso gli ipermercati Coop di Bari Santa Caterina, Bari Japigia e Molfetta. Grazie al sistema di gestione informatizzata delle prenotazioni della Asl Ba e alla collaborazione di Coop Estense, i cittadini della provincia di Bari, muniti di ricetta firmata dal medico di medicina generale, dal pediatra di libera scelta o da uno specialista pubblico, potranno prenotare le prestazioni specialistiche ambulatoriali rivolgendosi ai farmacisti presso i punti “Coop salute” all’interno degli ipermercati, nei giorni e negli orari di apertura dei punti di vendita. Un servizio in più che si aggiunge al numero verde 800.345477 (dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 19.00) e alle 303 farmacie della provincia che già svolgono la funzione di prenotazione delle prestazioni mediche. Per il Direttore generale della Asl Ba, Lea Cosentino, “si offre al cittadino - utente - consumatore una nuova possibilità per accedere ai servizi di prenotazione della Asl. Recandosi nell’ipermercato per fare la spesa si può prenotare la prestazione specialistica, conoscere il tempo di attesa delle strutture baresi, scegliere la prima disponibilità, indipendentemente dalla sede, o scegliere la struttura preferita, indipendentemente dal tempo di attesa”.

L’iniziativa potrebbe presto essere estesa ad altre zone della Puglia e ricalca quanto avviato a Modena a partire da giugno. In particolare, in due Ipercoop della città emiliana è possibile prenotare visite ed esami grazie a postazioni multimediali, video telefonando al call center della Asl e ritirando direttamente la stampa della prenotazione. Il funzionamento di questo servizio, chiamato “Video&prenota”, è molto semplice: basta alzare la cornetta del telefono e sul monitor appare, in collegamento audio e video, l’operatore del call center. Quest’ultimo verifica l’impegnativa del medico, posizionata dall’utente sotto una videocamera digitale e offre le disponibilità più rispondenti alle esigenze del cittadino che, completata la prenotazione, può quindi ritirare il modulo stampato. Entro l’estate tale possibilità sarà estesa ai reparti “Coop salute” di Mirandola, Carpi, Sassuolo, Castelfranco Emilia. Nessun ticket, a Modena quanto a Bari, è richiesto ai cittadini.

Raccogliere dati sul territorio e condividerli su internet: è un ulteriore passo nella lotta contro aids, tubercolosi e malaria in Africa e nelle nazioni in via di sviluppo. Le cifre sono quelle di uno stillicidio continuo. Se la popolazione mondiale è di sei miliardi di abitanti, 32 milioni sono infettati dal virus hiv, 14 milioni dalla tbc e più di 400 milioni di persone dalla malaria. L’ultima iniziativa è Global Health Facts: una comunità per raccogliere informazioni sanitarie da ogni Paese del mondo, ma con l’obiettivo di sviluppare strategie efficaci di prevenzione soprattutto nelle nazioni povere dove le strutture sono carenti. A differenza di altri siti, Global health presenta in modo sintetico e accessibile informazioni aggiornate non soltanto sulle malattie, ma anche sui finanziamenti per i piani di aiuto, pubblici e privati. Alcuni visionari da tempo stanno portando avanti i loro progetti per la “sanità globale”. Larry Brilliant, il medico che ha coordinato con successo il programma di eradicazione del vaiolo, sta lavorando su InSTEDD, un software per la rilevazione e il contenimento delle emergenze. Lo statistico svedese Hans Rosling ha descritto in celebri conferenze come lo sviluppo economico sia legato all’efficacia del sistema sanitario locale: la ricchezza cresce più rapidamente se un Paese ha costruito ospedali e centri di assistenza. E l’inventore del World wide web, Tim Berners-Lee, immagina che il futuro di internet sia legato alla capacità di collegare rapidamente dati economici e sociali per capire come si diffondono le epidemie: è una delle prime applicazioni del web semantico, una rete “comprensibile” per le macchine.

Una conferenza di Hans Rosling (in inglese)

Ma la sanità pubblica globale è solo una parte del complesso mosaico di iniziative su internet. Da tempo gli investitori finanziari negli Stati Uniti osservano i primi passi delle comunità di pazienti sul web: spazi dove le persone si scambiano consigli ed esperienze sulle patologie. Se alcuni si sostengono a vicenda, altri studiano la loro storia clinica e si confrontano con i medici. Come Patientslikeme, fondato da Stephen Heywood, affetto da sclerosi laterale amiotrofica. Luoghi che fanno gola alle multinazionali dei farmaci. Secondo una ricerca di Markel il 90% delle persone negli Usa affiderebbe i propri dati sanitari a un servizio web, ma si dichiara anche consapevole dei rischi per la privacy. E, di fatto, solo il 2,7% utilizza quest’opportunità. È uno scenario in rapida evoluzione: l’autorevole rivista Jama ha pubblicato uno studio sul monitoraggio di circa mille pazienti con alta pressione attraverso internet (per chiedere consigli al medico curante, fissare appuntamenti, ottenere i risultati dei test). Dopo dodici mesi la pressione di un terzo delle persone è tornata normale: secondo i medici coinvolti nel progetto, le comunicazioni informatiche sono state vantaggiose soprattutto per trasmettere i valori delle analisi e per restare in contatto con gli assistiti.

La Germania inaugura un nuovo genere di coming out. Non riguarda il sesso, ma qualcosa di altrettanto scottante, gli errori professionali, che sono ancora un tabù specialmente quando vengono commessi da una categoria le cui sviste possono essere fatali: i medici. Le confessioni di 17 di loro, molto autorevoli in quanto quasi tutti al vertice della carriera, sono state pubblicate, a cura di un’associazione per la tutela della sicurezza dei pazienti sostenuta dal Ministero Federale della Sanità, in un libretto che si intitola “Imparare dagli errori” (file pdf). Attraverso il racconto di incidenti in sala operatoria e inesattezze nella diagnosi e nella terapia delle patologie, la pubblicazione è in primo luogo l’efficace strumento di un’auspicata rivoluzione culturale, che convinca i medici a rompere il muro di omertà che molto spesso occulta i loro errori: superare il comprensibile timore del danno d’immagine è fondamentale non solo per permettere ai colleghi di non incappare a loro volta negli stessi svarioni, ma anche per consentire alle istituzioni di conoscere e intervenire con sicurezza sui punti deboli del sistema sanitario, talvolta trascurati nella fretta ingiustificata di accusare la presunta imperizia del singolo medico per tutte le disavventure subite dai pazienti. Questi ultimi potranno inoltre essere educati a riporre nei medici una giusta fiducia, ma senza dimenticare che si tratta di esseri umani come gli altri, anche negli aspetti peggiori che proprio la cronaca tedesca ha rivelato di recente. Seguendo questo percorso sarà più agevole risolvere problemi molto concreti, che non sono certo limitati a una semplice questione di trasparenza nei rapporti tra medico e paziente. Nella sola Germania, infatti, ogni anno tra 340 mila e 680 mila pazienti sono vittime di errori del personale medico, e circa 17 mila non vi sopravvivono. Un numero di morti insopportabilmente elevato: più del triplo delle 5 mila vittime annuali degli incidenti stradali.

Sui media, la medicina è qualcosa che ha a che fare nella migliore delle ipotesi con qualche sensazionale scoperta scientifica. Nella peggiore, con casi eclatanti di malasanità. Nel mezzo, però, c’è molto altro. È il mondo delle persone che convivono con la malattia, le cui vite ne sono state sconvolte, che hanno imparato ad affrontare la paura, che devono dedicare alle cure la maggior parte del proprio tempo e delle proprie energie. Sono storie che nessuno racconta mai. Sicuramente non i giornali, e quasi mai nemmeno i pazienti stessi, perché non saprebbero a quale interlocutore rivolgersi.
Ma se raccontare facesse parte della cura? È quanto hanno scoperto, quasi per caso, alla Fondazione Giancarlo Quarta, attiva dal 2004 nel campo della salute e del sostegno ai malati. “Abbiamo iniziato una ricerca qualitativa per capire quali
fossero i problemi più importanti per i pazienti nel rapporto con i medici” racconta Germano Calvi, specializzato in psicologia, responsabile del progetto UCare. “Abbiamo registrato interviste con persone affette da malattie neurologiche, cardiologiche o oncologiche. Le persone dopo questo racconto erano contente e ammettevano di non aver mai potuto raccontare a nessuno tutta la loro storia”. Con i medici è difficile parlare di ciò che non riguarda l’aspetto strettamente organico della malattia. In famiglia si tocca una mutua sensibilità: non vuoi angosciare i parenti e loro non ne parlano perché pensano sia doloroso. “Noi”, spiega Calvi, “abbiamo trovato un nostro luogo per far raccontare che cosa accade nel momento in cui ci si ammala”.
Il luogo in realtà sono tanti luoghi diversi. “Corsi di scrittura autobiografica, in cui i malati si avvicinano alla scrittura godendo dell’esperienza, e dove nascono amicizie e fioriscono altre iniziative. Poi c’è la formazione all’ascolto in cui alcune persone, in qualche caso i pazienti stessi, raccolgono le storie altrui, e infine c’è il sito, UCare, che è un contenitore di tutte queste iniziative, dove è possibile leggere le storie degli altri e raccontare la propria”. E c’è anche un libro, Quello che i medici non sanno, che contiene dieci testimonianze emblematiche, e può essere scaricato gratuitamente in formato pdf.

Quali sono i fatti cruciali che emergono dai racconti dei malati? “La prima cosa che colpisce”, racconta Calvi, è il momento di diagnosi. Il medico racconta in tempi strettissimi una serie di cose molto importanti di cui però il paziente di solito non capisce nulla: gli è appena caduta una tegola in testa, tutto avviene troppo velocemente. Quello è il momento in cui dovrebbe prendere decisioni, aderire alla terapia, ma non è in grado di farlo. Bisogna lavorare su questo momento, riuscire a rassicurare la persona e saper dire che, per quanto grave sia la malattia, c’è sempre un progetto”. Un altro elemento importante è che, soprattutto nel settore pubblico, manca una figura unica che segua il paziente dall’inizio nel suo percorso. “Si ha a che fare ogni volta con un medico diverso, a cui bisogna raccontare tutto da capo, in tempi sempre strettissimi. Ci vorrebbe un medico-Virgilio che accompagna il paziente. Al momento è un’ipotesi utopistica, ma bisogna lavorarci”.
Però, dai racconti dei malati emergono anche alcune perle di bravura da parte dei medici, casi esemplari positivi di eccellenza nello stabilire una relazione con il malato e di grande umanità. E poi ci sono i disastri: “Tutti possono fare i medici e non c’è una selezione. L’umanità non è un criterio di valutazione”, commenta Germano Calvi.

Proprio per questo la Fondazione Quarta interviene anche sui medici con corsi di formazione alla relazione con il paziente. “C’è interesse da parte della categoria che soffre di una grande frustrazione. È sempre più difficile, dati i budget e i vincoli burocratici, avere una relazione vera col paziente”. Eppure l’umanità nella relazione con il medico è quello di cui i pazienti dicono di aver bisogno per non essere lasciati allo sbaraglio di fronte a una diagnosi brutta: devono sapere di “potersi mettere nelle mani di qualcuno con fiducia”. Poi c’è la vita quotidiana, raccontata con grande dignità e una buona dose di speranza, guadagnata al costo di grandi sacrifici e sofferenze, che finalmente può uscire dall’ombra in cui è relegata la malattia quando diventa cronica.

È riuscito con successo il primo trapianto a Cuba di cellule staminali nel sistema nervoso centrale di un paraplegico di 32 anni. L’operazione delicatissima e complessa (la prima del genere è stata effettuata cinque anni fa negli Stati uniti) è stata effettuata dall’équipe del dottor Amado Delgado Gómez al Cira Garcia Hospital de La Habana e conferma la posizione di Cuba come paese all’avanguardia per quanto riguarda le biotecnologie e gli studi legati alla genetica. Il paziente adesso sta bene e sta cominciando a camminare con l’aiuto di un supporto meccanico. Il dottor Delgado ha annunciato che un’operazione del genere potrà adesso essere realizzata anche in altri ospedali dell’isola nonostante l’alto costo, che si aggira intorno ai 60 dollari Usa. Il livello della ricerca a Cuba in questi anni, soprattutto nel campo della genetica, ha raggiunto livelli tali che la dottoressa Beatriz Marcheco Teruel, direttrice del Centro Nazionale di medicina Genetica di Cuba si è rivolta alla Pan American Health Organization per mettere a disposizione di tutto il continente latino americano le competenze sviluppate nell’isola, continente nel quale su 100 nuovi nati 5 presentano malformazioni che si potrebbero prevedere proprio con la genetica. Venticinque anni di esperienza, ha aggiunto la dottoressa, potranno portare i loro frutti.

In Italia si fa ancora poca ricerca nel campo delle biotecnologie, che sono il settore dove si sperimentano le innovazioni più interessanti per la messa a punto di nuove cure. Il problema è al centro di un convegno (file Pdf) che si tiene a Padova il 13 maggio. Abbiamo chiesto il motivo di questa nostra posizione svantaggiata a Fiorenza Belussi, Docente di economia e gestione delle reti d’impresa all’Università di Padova e organizzatrice del convegno.

Come mai l’Italia resta al palo nei rami di ricerca più importanti?
Sicuramente paghiamo lo scotto degli scarsi investimenti. In Italia si investe nella ricerca solo l’1,2% del Pil, contro il 2-3% di altri Paesi europei e il 2,8% degli Stati Uniti. Questo vuol dire che si fa poca ricerca.

È solo una questione di fondi?
No, noi viviamo una doppia debolezza sia sul lato scientifico sia sul fronte produttivo. Non si sono creati negli anni quei luoghi di collegamento tra attività di ricerca e di produzione, quindi con aziende, per la creazione di nuovi brevetti utilizzabili. Al contrario della Francia, esempio con cui ci confrontiamo nel corso del convegno, dove esistono veri distretti tecnologici che fanno appunto da collante tra questi due aspetti.

Cosa servirebbe?
Un Ente di collegamento che metta insieme grande ricerca nazionale, finanziamenti universitari e nazionali, parchi scientifici e faccia il coordinamento della ricerca. Da noi questo attualmente non c’è. Inoltre in questo settore ci deve essere un ruolo forte della domanda pubblica: l’innovazione eventualmente prodotta viene utilizzata dalla sanità, perciò è la sanità che deve evidenziare quali sono le domande di innovazione. Da noi è vista solo come centro di spesa che eroga servizi ma non si preoccupa della ricerca.

Quindi pochi fondi e una mentalità sbagliata?
Assenza di iniziative nazionali, scarsità di investimenti, mancanza di sinergie e di reti globali su base locale. Mancanza di una governance attiva a livello istituzionale: le istituzioni pubbliche devono vigilare.

Esistono esempi positivi in Italia?
Un esempio positivo è costituito dalla Lombardia. Qui la Regione ha sponsorizzato iniziative ad hoc con bandi in cui si finanziava il capitale di rischio di imprese biotech innovative e questo sta muovendo il settore. Il Biopolo di Milano, è un esempio di quelle sinergie di cui parlavamo.
Anche il Piemonte è all’avanguardia, il Parco del Canavese, finanziato grazie a sovvenzioni private, offre tra le altre cose servizi per start-up aziendali e fa da interfaccia tra ricerca e imprese.
Infine l’Emilia Romagna ha investito molto sulle scienze della vita: per esempio mettendo 350 ricercatori in laboratori delle piccole imprese emiliane e originando così una serie di progetti innovativi. Un anno dopo questi stessi ricercatori sono stati chiamati a presentare i proprio progetti nelle campo delle biotecnologie, delle nanotecnologie e così via.

C’è speranza di porre un freno alla fuga di cervelli?
Gli ultimi dati dicono che in Italia esistono circa 200 imprese che operano nel settore delle biotecnologie. Sono circa la metà di quelle che troviamo in Germania o in Francia, ma due anni fa ce n’erano appena 90. Il che vuol dire che la tendenza è a mettersi al passo. E forse tra qualche anno non saremo più costretti a vedere i nostri ricercatori che partono per l’America o l’Inghilterra.

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Per combattere il preoccupante fenomeno dell’obesità infantile, da qualche tempo le autorità sanitarie britanniche hanno iniziato a controllare sistematicamente i bambini in età scolare, a 5 e a 11 anni. L’idea è quella di poter così segnalare alle famiglie le situazioni più a rischio, perché possano curare con più attenzione dieta e attività fisica.
La misura potrebbe interessare anche le autorità italiane, visto che secondo l’indagine Multiscopo dell’Istat (descritta in dettaglio nel dossier che il sito del Ministero della salute ha dedicato all’obesità infantile) in Italia la percentuale di bambini e adolescenti in sovrappeso raggiunge circa il 20%, mentre gli obesi sono circa il 4%, in maggioranza maschi. Su base regionale, il primato negativo spetta alla Campania, con una percentuale attorno al 36%, mentre i bambini e adolescenti con meno problemi di peso sono quelli della Valle d’Aosta (14,3%), con una progressione abbastanza regolare da Sud a Nord.
Ma la reale utilità di questa lodevole iniziativa è oggi messa in discussione da uno studio pubblicato sulla rivista Archives of Disease in Childhood della British Medical Association da Marie Westwood e colleghi dell’Università di York. Secondo gli autori dello studio, lo screening della popolazione scolastica rischia di essere inutile o addirittura controproducente poiché al momento non ci sono certezze su che cosa suggerire alle famiglie: in base all’analisi della letteratura scientifica disponibile, infatti, nesuna strategia di prevenzione dell’obesità è abbastanza efficace da meritare di essere raccomandata indistintamente a tutti i bambini sovrappeso.