Storie d’Italia: noi, che lottiamo perché i nostri figli disabili non siano come isole

“Non siamo quelli che vanno in giro in carrozzina, non abbiamo un anziano non autosufficiente a carico, non ci portiamo dietro le conseguenze invalidanti di un infortunio sul lavoro. Siamo quelli che convivono con la disperazione, che ogni giorno confidano a un amico di volere farla finita o di voler porre fine alla sofferenza dei propri figli”. La tragedia della madre di Fano che poche settimane fa ha ucciso la figlia disabile o quella, più recente, della donna 60enne che a Rivoli ha colpito a morte in ospedale la figlia con gravi problemi psichici danno voce ai genitori di disabili gravi e gravissimi (psichici o fisici), riuniti dalla fine del 2006 in un Coordinamento nazionale.

“Nessuno di noi è stupito da quello che è successo a Fano”, confessa Pietro Stefani, referente per la Lombardia del Coordinamento. “Purtroppo l’esasperazione di quella madre la conosciamo bene. Una frustrazione che nasce non certo dalle gravissime menomazioni dei nostri cari né dalle cure che dedichiamo loro senza sosta, ma dal fatto che non possiamo contare sui più elementari diritti”. Una prigione fatta di indifferenza da parte delle istituzioni, di disorganizzazione da parte di chi dovrebbe fornire i servizi, di regole che cambiano da città a città, di silenzio da parte dei media.

Pietro Stefani è un ex carabiniere di 43 anni. Lui e la moglie, impiegata, hanno una figlia di 21 anni, disabile grave da quando ne aveva 3. Accanto a lei deve esserci qualcuno 24 ore su 24, un impegno che diventa inconciliabile con un’attività lavorativa a tempo pieno. “O meglio”, precisa Stefani, “che non lo sarebbe se i datori di lavoro rispettassero la legge, che in caso di ’stato di gravità’ di un familiare (articolo 3 comma 3 della legge numero 104 del 1992, ndr) prevede alcune agevolazioni. Dopo anni di permessi non concessi, orari rigidi e trasferimenti, sette mesi fa sono stato invitato a lasciare l’Arma. Allo stesso modo il 90 per cento dei genitori di disabili gravi è costretto a rinunciare al lavoro”.

I propri figli li chiamano “figli della Basaglia, quelli nati dopo la legge che ha giustamente chiuso i manicomi, ma che non è stata applicata nelle misure alternative che prevedeva e ci ha lasciati completamente soli”, continua il referente lombardo dei genitori. “Il problema non sono tanto i soldi o la pensione di accompagnamento. Non ci serve l’assistenzialismo, ma vogliamo poter decidere dei nostri ragazzi. Per noi la risorsa più preziosa è il tempo”. Dal lunedì al venerdì, dalle 8 alle 13, ci sono le scuole e gli istituti. Molti Comuni appaltano a cooperative a associazioni questo tipo di servizi. Ma il bello viene dopo. Non solo le visite mediche continue e la spola tra Asl e uffici. Ci sono il corso di nuoto, il provare a partecipare a un lavoro, un salto in biblioteca, una passeggiata in centro, ogni tanto una visita al parco giochi. “Cerco di far fare esperienze sempre nuove a mia figlia, trovare degli stimoli che le facciano fare progressi nel relazionarsi col mondo esterno. L’alternativa è seppellirla in casa. E noi con lei”, spiega Stefani e conclude: “Il mio sogno sarebbe poter inserire i nostri ragazzi nelle realtà cittadine, biblioteche, circoli, associazioni, negozi, uffici pubblici, magari affiancati da un genitore. Acquisterebbero più autonomia e il mondo sarebbe costretto a confrontasi con loro. Si parla tanto di integrazione…”.

La battaglia delle famiglie dei disabili gravi oggi ha un obiettivo preciso. L’equiparazione giuridica del loro impegno ai lavori usuranti e la possibilità di prepensionamento. Katia Bellillo ha presentato una proposta di legge che potrebbe rientrare nella legge sul welfare. Intanto il Coordinamento dei genitori ha raccolto 110 mila firme.
Per l’Istat sono circa 7 milioni le persone disabili in Italia, ma il dato è calcolato sulle pensioni erogate dall’Inps e comprende invalidi, anziani non autosufficienti, disabili di ogni tipo. Mentre le famiglie con figli disabili gravi e gravissimi sono circa 1 milione e 300 mila. “Siamo una minoranza”, dicono i rappresentanti, “ma mai come nel nostro caso è necessario prendere in considerazione l’intero nucleo familiare e non il singolo assistito. Noi siamo tutt’uno coi nostri figli, il disabile non è un’isola”.

cristina bassi
Domenica 30 Dicembre 2007

Commenti

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Il 30 Dicembre 2007 alle 12:13 nino45 ha scritto:

Mi hanno profondamente colpito e continuano a far discutere le disperate vicende accadute recentemente ove familiari hanno ucciso propri congiunti disabili. Sicuramente perché esasperati dalla malattia e da anni di solitudine nell’affrontarla.
Ora non vorrei sembrare prolisso e forse provocatore, ma nell’urlare il grido di dolore per l’assoluta mancanza di dignità legata alla disabilità, sia in maniera diretta che attraverso il sacrificio di familiari (figuriamoci! Sono un disabile grave…), non vorrei tuttavia che rischiassimo di portare avanti un contributo un po’ contraddittorio. Non voglio assolutamente prendere spunto da eventi di assoluta gravità, quali questi, che non possono trovare alcuna spiegazione, motivazione e ragion d’essere. Credo infatti che appaia devastante affrontare la problematica della nostra situazione di grave disabilità, riferendosi a fatti che devono essere condannati a priori senza alcuna attenuante.
Pur vivendo sulla pelle tutto il sacrificio, tutto lo sforzo e tutta la pesantezza della vita dei familiari con disabili, scusate la mia apparente arroganza, purtuttavia non riesco e mi rifiuto di parlare di tante gravissime situazioni legata alla disabilità - tra cui anche la mia - partendo dall’uccisione di un congiunto, qualunque possano essere i motivi.
Altrimenti cosa impedisce dall’accettare la riprovevole idea - che temo stia sempre più facendosi strada - che la vita di certe persone, soprattutto “malati di mente” o “handicappati” non sia degna di essere vissuta e che la qualità della loro (nostra) esistenza sia talmente inferiore da non meritare alcuna cura?
Non è un fenomeno così remoto. C’è una società, o almeno una sua parte, che richiede che nascano individui perfetti e rifiuta di prendere le misure necessarie per aiutare le persone che hanno problemi. Una questione non slegata dal fatto che ci sono centinaia di milioni di persone che non hanno nessun tipo di assistenza.
Pertanto, valutiamo profondamente ciò che affermiamo, parliamo, incontriamoci, riuniamoci, per far sì che la situazione della disabilità assuma un aspetto sempre più fondante e culturalmente accettato.
Ma vi/ci esorto, teniamo ben separata questa nostra nobile aspettativa da un gesto che - pur nella comprensione di un’umana sofferenza - non può assolutamente trovare riparo nelle pieghe del nostro animo.
Pietro Pellillo

Il 30 Dicembre 2007 alle 16:46 mammamarina ha scritto:

sono anch’io una mamma di persona disabile adulta di 34 anni e faccio parte del Coordinamento nel comitato del Piemonte, non credo di poter affermare che la mia vita e quella della mia famiglia sia vissuta nella disperazione,le difficoltà non mancano certo, la burocrazia ci complica la vita,i servizi sanitari non sono accessibili come dovrebbero, e non solo architettonicamente,gli enti che dovrebbero agevolare la nostra quotidianità non sempre sono all’altezza ,ma da quì a dire che si vive nella disperazione ce ne corre. manca in Italia la cultura della disabilità , le persone disabili vengono considerate persone di serie B, C, D,e si presta loro e alle loro famiglie nonostante le numerose leggi che sembrano ai non addetti superefficienti poca attenzione.
Anch’io non mi stupisco di quando succedono tragedie legate alla disabilità , è la logica conclusione in molti casi di assoluto fallimento delle istituzioni nel loro compito di sostegno.
La disabilità è tematica sociale e come tutti i grandi temi sociali dovrebbe avere maggiore attenzione da chi ci Governa e da chi ci vive intorno ogni giorno , invece viene ignorato nei suoi aspetti più profondi e portato alla ribalta solo quando accadono le tragedie .
le numerose leggi non sono da anni ormai rifinanziate ,gli insegnanti di sostegno nella finanziaria 2008 saranno ridotti, le pensioni di invalidità civile aumenteranno solo per gli ultra 60enni e ai nostri figli dai 18 anni ai 60 di cui ci occupiamo dalla nascita , che hanno bisogno di molteplici attenzioni e cure non viene riconosciuto alcun aumento , i costi di medicinali, visite, ausili, vestiario, alimenti specifici sono spesso esorbitanti e solo il fatto di avere dei genitori permette loro di stare al mondo con la dignità dovuta a ogni essere umano.
il Prepensionamento con il riconoscimento di lavoro usurante ci è stato fino ad ora negato (tengo a precisare che io ho perso ogni diritto al lavoro e alla pensione avendo dovuto decidere per il licenziamento per occuparmi di mia figlia )e il motivo sembra puramente economico ; infatti sembra che nonostante i numerosi milioni di euro destinati a discutibili progetti nazionali e internazionali gli 80 milioni di euro necessari al prepensionamento dei genitori di persone disabili gravi e gravissime fossero quelli che facevano saltare l’equilibrio finanziario della nostra Nazione e questo nonostante un importante uomo politico avesse voluto inserire nei lavori usuranti chi lavorava almeno 80 notti all’anno, noi genitori di notti in bianco o quasi ne passiamo 365 all’anno , ma già noi siamo forti e coraggiosi …..fino alla prossima tragedia.

se può interessare quì vi sono altre argomentazioni sulla disabilità
http://www.youtube.com/watch?v.....7aqb15i81E

Il 30 Dicembre 2007 alle 17:32 mammamarina ha scritto:

giusto per permettere di ampliare il discorso sull’argomento disabilità
http://www.claudiabottigelli.i.....t

Il 9 Maggio 2008 alle 18:58 Anonimo ha scritto:

Up&Down…

Il I° Giro della Solidarietà
Sei tappe per la Ricerca
dal 10 al 15 Giugno 2008

E dopo il “Giro d’Italia” che in questi giorni sta vedendo come protagonista la città di Palermo, un altro evento ciclistico di pari rilevanza interes…

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