Davide a 15 anni fu sbalzato dal motorino. Dal coma allo stato vegetativo. E’ sempre stato accudito a casa dai genitori, è¨ figlio unico, una fatica morale e fisica durata vent’anni: lavarlo, accudirlo, spostarlo per evitare le piaghe da decubito. I volontari si sono alternati per dare una mano. E’ morto a 35 anni

Di Gianna Milano e Fabio Turone - fotografie di Francesco Cito
Guarda la GALLERY - LEGGI ANCHE: L’editoriale del direttore

Cristina, Max, Davide: tre giovani vite che si sono interrotte. Le loro giornate, come testimoniano le foto di queste pagine, oggi sono scandite da gesti e cure ripetitivi dei familiari che li nutrono, li accarezzano, parlano loro con l’illusione e la speranza che qualcosa li raggiunga. Come loro tanti altri. Una sorta di antologia di Spoon River, dove i ricordi di come fossero prima del trauma che li ha congelati nel tempo sono vividi in chi si prende amorevolmente cura di loro. Tre storie che riportano alla cronaca di questi giorni, al caso di Eluana Englaro, in stato vegetativo da 16 anni. Ma quante sono le persone in Italia che a causa di un incidente stradale, di un ictus, o di un vaso che si rompe nel cervello, dal coma passano a uno stato vegetativo persistente da cui di rado ci si risveglia? Secondo le stime dei ricercatori del Gracer (Gravi cerebrolesioni Emilia- Romagna), che dal 2004 hanno avviato una raccolta dati a livello regionale, che il ministero della Salute ha da pochi mesi esteso a tutte le regioni, i casi potrebbero essere tra 2.800 e 3.300.

«Un numero destinato a crescere, via via che si traccerà la mappa dei gravi cerebrolesi. L’intento è disegnare il percorso di questi malati dalla fase acuta in rianimazione, che può durare settimane, alla gestione della cronicità in una struttura riabilitativa ospedaliera, più diffuse al Centro-Nord che al Sud» dice Nino Basaglia, presidente del Gracer e direttore del Centro gravi cerebrolesioni di Ferrara. E da lì, se non riescono a tornare a una vita normale? Se le lesioni portano a una condizione di stato vegetativo o di coscienza minimale, quali le risorse in campo, oltre all’assistenza domiciliare? Una risposta la fornisce lo studio Giscar (Gruppo italiano per lo studio delle gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione), che per due anni ha seguito l’evoluzione di 1.740 pazienti con gravi danni cerebrali, 309 dei quali in stato vegetativo. Una volta dimessi dalla riabilitazione il 42 per cento è andato a casa, il 37 per cento in una diversa struttura per il recupero, l’11 in un reparto per acuti in seguito a complicanze e solo l’1 per cento in un centro assistenziale. «Dai risultati della nostra analisi abbiamo visto che l’esito della riabilitazione dipende molto dalla causa dello stato vegetativo» riferisce Mauro Zampolini, direttore della Struttura complessa di neurologia e riabilitazione all’ospedale di Foligno. «Quando si tratta di un evento traumatico come un incidente, è in genere migliore.

Significa anche che i pazienti più anziani che si trovano in questo stato dopo un ictus, per esempio, solo raramente vengono riabilitati». In ogni caso, prosegue l’esperto, anche per i pazienti «traumatici» le probabilità di recupero si riducono drasticamente dopo 180 giorni di tentativi di riabilitazione. «Al termine dello studio abbiamo continuato a seguire i malati: a distanza di tre anni erano tutti a carico delle famiglie » precisa Zampolini. Succede molto di più al Sud che non al Nord. «L’attuale modello organizzativo di assistenza domiciliare, con le sue carenze sul territorio nazionale, non riesce a garantire da solo un sostegno adeguato». conferma Stefano Tolli, primario dell’Unità operativa di riabilitazione intensiva neurologica del San Raffaele di Velletri. Il ritorno a domicilio delle persone in stato vegetativo deve fare i conti con problemi familiari, sociali, logistici. Un momento critico per la famiglia che genera ansia e incertezza, sentimenti di negazione e di rifiuto. Emblematica la vicenda di Federica, in coma e poi in stato vegetativo a 16 anni, per una meningoencefalite. Tre anni dopo viene ricoverata per un’influenza, ai genitori nasce un altro figlio e di lei non si occupano più. Finisce a 19 anni in un reparto di lungodegenza per malati terminali. «Spesso i familiari, quando non sono debitamente formati, si sentono inadeguati alle necessità assistenziali e appessantiti anche dalla fatica fisica, dalla rinuncia a ogni spazio-tempo personale e dalle difficoltà anche economiche». Come è successo nel caso di Anna, infermiera di 27 anni, finita in coma per un incidente d’auto e poi in stato vegetativo.

Cristina aveva 14 anni quando a Bologna venne falciata sulle strisce pedonali. Da 28 è¨ in stato vegetativo ed è il padre a occuparsi di lei, figlia unica. La madre è¨ mancata. “Vorrei poter morire mezz’ora prima che accada a Cristina” dice il padre che la accudisce ogni giorno, da quando al mattino presto suona la sveglia.

Fu trasferita in un istituto di riabilitazione privato molto lontano da casa perché non esisteva un centro adeguato nel territorio di origine. La famiglia affrontò grossi sacrifici economici per starle accanto. Non bastò. Accumularono debiti e furono costretti a mettere in vendita l’azienda. Spesso in base al reddito le famiglie devono contribuire alle spese anche con 1.000 euro al mese. Ogni persona in stato vegetativo costa alla sanità pubblica da 39 mila a 165 mila euro l’anno, costi che variano da regione a regione. Evitare sprechi e dare un aiuto concreto alle famiglie è l’obiettivo di uno studio finanziato dal ministero della Salute e coordinato da Tolli. «È partito due anni e mezzo fa e lo stiamo completando in queste settimane» racconta Tolli. «Ci siamo concentrati sul delicato passaggio dall’ospedale per acuti, o dal centro di riabilitazione intensiva, a casa. Lo scopo è fornire una breve formazione, massimo due mesi, all’intero nucleo familiare». La persona in stato vegetativo vivrà con uno o due congiunti in una struttura non medicalizzata, simile al domicilio: un centro di transizione dove la famiglia imparerà a entrare in relazione con i professionisti del territorio e a gestire in autonomia le situazioni che non richiedono un ricovero. «Evitando così lo stress tipico per cui anche una semplice febbre o una minima difficoltà respiratoria innesca un inutile ricovero d’urgenza in pronto soccorso» precisa Tolli. «Questo periodo permetterà anche all’équipe medica di definire per ciascun caso modalità di intervento diversificate, così da permettere a ciascun membro della famiglia di vivere il più normalmente possibile». Oggi, se la famiglia non è in grado di assistere per anni e anni le persone in stato vegetativo, queste finiscono in residenze sanitarie assistite (Ras), in strutture di lungodegenza o in centri privati. «E sarebbe bene che queste strutture tenessero sempre in conto che ogni stato di coma o di stato vegetativo è diverso dall’altro. Condizioni che vanno valutate, di caso in caso, con le tecniche oggi disponibili» raccomanda Dario Caldiroli, neurorianimatore al Besta di Milano. Mancano, accusa Basaglia, centri pubblici specializzati per questo tipo di pazienti: «Bisogna creare in ogni regione residenze di tipo speciale che prendano in carico questi malati e li seguano nel tempo. Senza speculare sul dolore e sulle speranze dei familiari».

Carugate (Milano). Max Tresoldi, 38 anni, durante la fisioterapia, grazie alla quale si spera recuperi, almeno in parte, le facoltà motorie. L’immagine fa parte di un progetto che il fotografo Francesco Cito ha iniziato nel 1993, per illustrare il mondo delle famiglie con un parente in stato vegetativo.