“Più 1 vale uno” è lo slogan della Giornata nazionale della persona con sindrome di Down (domenica 12 ottobre), ma è anche la sintesi di una caratteristica genetica: un cromosoma in più. E “Ognuno vale una persona” è il messaggio scritto su una lettera di cioccolato dalle 85 associazioni italiane del Coordinamento nazionale per stringere una relazione tra loro e tutte le altre persone.

Domenica 12 ottobre il Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down Onlus promuove la Giornata nazionale della persona con sindrome di Down. L’appuntamento è in uno degli oltre 200 punti d’incontro presenti in tutta Italia, nelle principali città e in tanti piccoli centri, dove verrà offerta, oltre al materiale informativo sulla sindrome di Down, una tavoletta di cioccolato (a forma di lettera) del commercio equo e solidale in cambio di un contributo, al fine di sostenere concretamente i progetti delle 85 associazioni che fanno capo al Coordinamento.

Il primo obiettivo della campagna è quella di combattere i molti pregiudizi e luoghi comuni, causati dalla scarsa informazione, che ancora accompagnano le persone con sindrome di Down. Vengono poi i bisogni legati al sostegno concreto, alle risposte e ai servizi da parte delle istituzioni. Soprattutto il riconoscimento di un diritto fondamentale: l’integrazione a pieno titolo nella società, nel mondo della scuola e del lavoro.

“Il nostro”, spiegano al Coordinamento, “è un messaggio di rispetto e di conoscenza della diversità, un invito a sostenere le relazioni paritarie, per scoprire e riconoscere il valore di ognuno in quanto persona. Le persone con sindrome di Down sono in grado di avere una propria identità e degli affetti, di eccellere nello sport, di portare avanti con soddisfazione lo studio e il lavoro. Meritano di avere nella vita le stesse opportunità di chiunque altro”. Il testimonial dell’iniziativa è ancora una volta Raoul Bova, che ha prestato il suo volto alla campagna insieme a quello di Serena, la ragazza che appare nella locandina.

“Spero che il 12 ottobre”, ha detto l’attore, “siano in molti a voler raggiungere le piazze e i volontari per sostenere concretamente i progetti della giornata nazionale e per conoscere meglio i bambini, i ragazzi, gli adulti con la sindrome di Down”. La Giornata Nazionale aderisce quest’anno al Chocoday, la Giornata del Cacao e del Cioccolato, che celebra e promuove in tutta Italia il cioccolato ottenuto esclusivamente con l’utilizzo di burro e massa di cacao, senza grassi e oli vegetali aggiunti. Il Chocoday è ideato e promosso da Eurochocolate, con il patrocinio del ministero delle Politiche Agricole e Forestali, ICCO-International Cocoa Organization, FairTrade, Regione dell’Umbria e Provincia di Perugia.

Per sapere qual è la sede del Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down più vicina: www.coordinamentodown.it.

A Roma, al quartiere Quadraro, ormai la conoscono tutti. La Locanda dei girasoli è tutta colorata, offre pizze e piatti della cucina laziale, toscana e siciliana. Un posto accogliente e quasi ci si dimentica del perché si è sentito parlare di questo ristorante nato nel 2000 dall’idea dei genitori di un ragazzo affetto da sindrome di Down.

Tra i tavoli, come soci della cooperativa sociale “I Girasoli” e insieme a sei colleghi, lavorano Claudio, Valerio, Viviana e Anna, che con le famiglie hanno deciso di provare a dimostrare che il loro posto è tra la gente, con professionalità e tanta voglia di fare. “Esperimento riuscito”, dice Antonio Anzidei, direttore della locanda, “qualche tempo fa abbiamo rischiato di chiudere, ma ora le cose vanno bene. Se la gente continuerà a darci fiducia, coinvolgeremo nel progetto altre famiglie”.

Raul Bova c’ha messo la faccia. L’attore si è prestato come testimonial alla Giornata Nazionale della Persona con Sindrome di Down, per regalarle un po’ di visibilità.
Il 14 ottobre ci saranno oltre 200 punti di incontro in 60 città italiane, con uno scopo preciso: rovesciare il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con questa sindrome. E mostrare che “Un bambino che nasce con Sindrome di Down ha buone possibilità di diventare un adulto capace di prendersi cura di sé, di avere un’aspettativa di vita non necessariamente ai margini della società, di avere una vita affettiva e anche di trovare un lavoro“, spiega Letizia Pini, presidente dell’Agpd (l’Associazione Genitori e Persone Down, attiva da trent’anni sul territorio della provincia di Milano).

Che quella dell’Agpd non sia soltanto una speranza lo conferma Umberto Formica, Primario Pediatra Emerito dell’Ospedale Vittore Buzzi di Milano e referente per gli aspetti medico-pediatrici dell’Agpd, che specifica: “Non bisogna generalizzare e non bisogna assumere atteggiamenti estremi” spiega “È sbagliato sia l’atteggiamento passivo del ‘tanto è tutto inutile’ sia l’enfatizzazione dei successi di alcuni come se fossero alla portata di tutti. È invece importante che ogni individuo possa esprimere al massimo le proprie potenzialità, in modo da raggiungere il più alto grado di autonomia possibile, che non di rado può condurre anche nel mondo del lavoro”. “Perché l’integrazione sia possibile, però” avverte il dottor Formica “è necessario che fin dai primi anni di vita si investa in tutte le energie del bambino, per aiutarlo a realizzare un programma di vita adeguato alle proprie capacità“.
La prassi auspicata da Formica purtroppo non è ancora la regola. In Italia ci sono circa 48mila individui con SD, ma sono quasi sempre invisibili, relegati ai confini da una società che preferisce la via dell’assistenzialismo (insegnanti di sostegno e assegni d’accompagnamento) a quella dell’integrazione (educatori specializzati e occupazione). Leggere, scrivere e avere una vita con un alto grado di indipendenza sono traguardi raggiungibili per un adulto con SD, eppure se si guardano i risultati di un censimento nella città di Roma, si scopre che il 25 per cento non ha nessun titolo di studio; l’88 per cento abita in famiglia e soltanto il 10 per cento ha un lavoro. “Sono numeri determinati non dalla SD in sé, ma dalla latitanza e dalla insufficienza delle istituzioni”, commenta Letizia Pini “mentre gli sforzi per ottenere l’integrazione e un programma di vita con una qualità più alta possibile sono soprattutto a carico dalle tante associazioni sparse in Italia”.
Con l’appuntamento del 14 ottobre, queste associazioni intendono spazzare via anche altri luoghi comuni, come il rapporto tra SD e le malattie. “È certamente vero che alcuni trisomici 21 (la sindrome di Down è anche detta trisomia 21, ndr), rispetto alla popolazione generale, possono presentare con più frequenza alcune patologie, ma ciò non significa che debbano essere considerati una potenziale categoria di malati. Queste patologie non sono specifiche della SD, e con controlli mirati possono essere prevenute e curate come in tutte le altre persone”.

L’appuntamento di metà ottobre dovrebbe servire anche a riportare l’attenzione su un concetto tanto semplice quanto rimosso, e cioè sul fatto che la disabilità non è soltanto un accidente individuale, ma qualcosa che riguarda tutti noi: “Come la malattia” avverte Formica “anche l’handicap in generale è una condizione purtroppo molto democratica: può presentarsi, in misura più o meno grave, in qualunque momento nella vita di ciascuno, giovane o vecchio che sia. Dunque” conclude “se vogliamo vivere in una società solidale, sia i singoli sia le istituzioni devono farsi carico dell’handicap: fare leggi e promuovere una cultura che vada contro il pregiudizio, affinché anche i trattamenti, e non soltanto l’evento della possibile disabilità, diventino finalmente democratici“.

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Ecco alcune testimonianze di persone con Sindrome di Down. Sono racconti di vita e di lavoro che raramente affiornano all’attenzione generale. Qui pubblichiamo soltanto qualche brano, preso dal sito dell’Associazione Italiana Persone Down alla pagina Riflessioni e testimonianze, dove invece gli interventi (più numerosi e vari) sono pubblicati in versione integrale. Anche i brani qui di seguito sono comunque riportati nella forma originale con cui erano stati elaborati dai protagonisti.

Vivo in Valtellina e da 4 anni lavoro part-time in una scuola materna come aiuto-cuoca e ne sono felice (…) Il mio lavoro è per me qualcosa di molto importante perchè da 4 anni mi dà tanto e continua tuttora a darmi tanto: sicurezza, autonomia, soddisfazioni: io sono felice (…) Mi trovo bene in questa scuola materna e sono molto soddisfatta, orgogliosa e serena. Spero con tutto il cuore che questi inserimenti lavorativi siano per tanti altri ragazzi che come me desiderano solo sentirsi utili e ben accettati nel mondo del lavoro e nella società (…) L’amicizia è molto importante per me e credo che se ora ho molti più amici di prima lo devo al mio lavoro.

(…) ho 21 anni, ho fatto un corso di informatica alla Finsiel che è una società di computer e mi hanno dato un diploma della Regione Lazio.
Ora ne sto facendo un altro Corso di informatica per ragioneria d’azienda e spero di trovare un posto di lavoro sempre nell’ambito del computer (…) Io, non essendo più un bambino, sono diventato adulto e non ho il bisogno dei miei genitori, nel senso che io anziché farmi accompagnare preferisco andare da solo perché ormai queste cose che sto facendo le faccio bene anche da solo.
Essere autonomi significa anche che i ragazzi e le ragazze Down possono gestirsi la loro vita e anche essere indipendenti.

(…) ho cominciato a lavorare a McDonald’s il 20 giugno 2002 a via del Corso, io sto in cucina, io preparo le colazioni, al mattino, collaboro con i miei colleghi di lavoro (…) Io lavoro tantissimo, a seconda dei giorni, dal lunedì al giovedì, dalle 8.00 alle 13.00 e venerdì dalle 8.00 alle 12.00, anche tutti i miei colleghi, e la direttrice se la cavano bene.
Questo lavoro è un posto molto frequentato, e lo consiglio a tutti.
Ho un grandissimo rapporto con i miei colleghi, e loro apprezzano il mio lavoro, e mi aiutano a lavorare bene.
Con tutto il mio cuore, vorrei rimanere a lavorare lì per tutto il resto della mia vita, e mettere tutta la mia anima nel lavoro, e sogno di diventare manager e salire di un grado per diventare direttore.
Io D.C., Persona Down di Roma, posso dire a tutti i Ragazzi della Associazione che lavoro è importante.