Davide a 15 anni fu sbalzato dal motorino. Dal coma allo stato vegetativo. E’ sempre stato accudito a casa dai genitori, è¨ figlio unico, una fatica morale e fisica durata vent’anni: lavarlo, accudirlo, spostarlo per evitare le piaghe da decubito. I volontari si sono alternati per dare una mano. E’ morto a 35 anni

Di Gianna Milano e Fabio Turone - fotografie di Francesco Cito
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Cristina, Max, Davide: tre giovani vite che si sono interrotte. Le loro giornate, come testimoniano le foto di queste pagine, oggi sono scandite da gesti e cure ripetitivi dei familiari che li nutrono, li accarezzano, parlano loro con l’illusione e la speranza che qualcosa li raggiunga. Come loro tanti altri. Una sorta di antologia di Spoon River, dove i ricordi di come fossero prima del trauma che li ha congelati nel tempo sono vividi in chi si prende amorevolmente cura di loro. Tre storie che riportano alla cronaca di questi giorni, al caso di Eluana Englaro, in stato vegetativo da 16 anni. Ma quante sono le persone in Italia che a causa di un incidente stradale, di un ictus, o di un vaso che si rompe nel cervello, dal coma passano a uno stato vegetativo persistente da cui di rado ci si risveglia? Secondo le stime dei ricercatori del Gracer (Gravi cerebrolesioni Emilia- Romagna), che dal 2004 hanno avviato una raccolta dati a livello regionale, che il ministero della Salute ha da pochi mesi esteso a tutte le regioni, i casi potrebbero essere tra 2.800 e 3.300.

«Un numero destinato a crescere, via via che si traccerà la mappa dei gravi cerebrolesi. L’intento è disegnare il percorso di questi malati dalla fase acuta in rianimazione, che può durare settimane, alla gestione della cronicità in una struttura riabilitativa ospedaliera, più diffuse al Centro-Nord che al Sud» dice Nino Basaglia, presidente del Gracer e direttore del Centro gravi cerebrolesioni di Ferrara. E da lì, se non riescono a tornare a una vita normale? Se le lesioni portano a una condizione di stato vegetativo o di coscienza minimale, quali le risorse in campo, oltre all’assistenza domiciliare? Una risposta la fornisce lo studio Giscar (Gruppo italiano per lo studio delle gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione), che per due anni ha seguito l’evoluzione di 1.740 pazienti con gravi danni cerebrali, 309 dei quali in stato vegetativo. Una volta dimessi dalla riabilitazione il 42 per cento è andato a casa, il 37 per cento in una diversa struttura per il recupero, l’11 in un reparto per acuti in seguito a complicanze e solo l’1 per cento in un centro assistenziale. «Dai risultati della nostra analisi abbiamo visto che l’esito della riabilitazione dipende molto dalla causa dello stato vegetativo» riferisce Mauro Zampolini, direttore della Struttura complessa di neurologia e riabilitazione all’ospedale di Foligno. «Quando si tratta di un evento traumatico come un incidente, è in genere migliore.

Significa anche che i pazienti più anziani che si trovano in questo stato dopo un ictus, per esempio, solo raramente vengono riabilitati». In ogni caso, prosegue l’esperto, anche per i pazienti «traumatici» le probabilità di recupero si riducono drasticamente dopo 180 giorni di tentativi di riabilitazione. «Al termine dello studio abbiamo continuato a seguire i malati: a distanza di tre anni erano tutti a carico delle famiglie » precisa Zampolini. Succede molto di più al Sud che non al Nord. «L’attuale modello organizzativo di assistenza domiciliare, con le sue carenze sul territorio nazionale, non riesce a garantire da solo un sostegno adeguato». conferma Stefano Tolli, primario dell’Unità operativa di riabilitazione intensiva neurologica del San Raffaele di Velletri. Il ritorno a domicilio delle persone in stato vegetativo deve fare i conti con problemi familiari, sociali, logistici. Un momento critico per la famiglia che genera ansia e incertezza, sentimenti di negazione e di rifiuto. Emblematica la vicenda di Federica, in coma e poi in stato vegetativo a 16 anni, per una meningoencefalite. Tre anni dopo viene ricoverata per un’influenza, ai genitori nasce un altro figlio e di lei non si occupano più. Finisce a 19 anni in un reparto di lungodegenza per malati terminali. «Spesso i familiari, quando non sono debitamente formati, si sentono inadeguati alle necessità assistenziali e appessantiti anche dalla fatica fisica, dalla rinuncia a ogni spazio-tempo personale e dalle difficoltà anche economiche». Come è successo nel caso di Anna, infermiera di 27 anni, finita in coma per un incidente d’auto e poi in stato vegetativo.

Cristina aveva 14 anni quando a Bologna venne falciata sulle strisce pedonali. Da 28 è¨ in stato vegetativo ed è il padre a occuparsi di lei, figlia unica. La madre è¨ mancata. “Vorrei poter morire mezz’ora prima che accada a Cristina” dice il padre che la accudisce ogni giorno, da quando al mattino presto suona la sveglia.

Fu trasferita in un istituto di riabilitazione privato molto lontano da casa perché non esisteva un centro adeguato nel territorio di origine. La famiglia affrontò grossi sacrifici economici per starle accanto. Non bastò. Accumularono debiti e furono costretti a mettere in vendita l’azienda. Spesso in base al reddito le famiglie devono contribuire alle spese anche con 1.000 euro al mese. Ogni persona in stato vegetativo costa alla sanità pubblica da 39 mila a 165 mila euro l’anno, costi che variano da regione a regione. Evitare sprechi e dare un aiuto concreto alle famiglie è l’obiettivo di uno studio finanziato dal ministero della Salute e coordinato da Tolli. «È partito due anni e mezzo fa e lo stiamo completando in queste settimane» racconta Tolli. «Ci siamo concentrati sul delicato passaggio dall’ospedale per acuti, o dal centro di riabilitazione intensiva, a casa. Lo scopo è fornire una breve formazione, massimo due mesi, all’intero nucleo familiare». La persona in stato vegetativo vivrà con uno o due congiunti in una struttura non medicalizzata, simile al domicilio: un centro di transizione dove la famiglia imparerà a entrare in relazione con i professionisti del territorio e a gestire in autonomia le situazioni che non richiedono un ricovero. «Evitando così lo stress tipico per cui anche una semplice febbre o una minima difficoltà respiratoria innesca un inutile ricovero d’urgenza in pronto soccorso» precisa Tolli. «Questo periodo permetterà anche all’équipe medica di definire per ciascun caso modalità di intervento diversificate, così da permettere a ciascun membro della famiglia di vivere il più normalmente possibile». Oggi, se la famiglia non è in grado di assistere per anni e anni le persone in stato vegetativo, queste finiscono in residenze sanitarie assistite (Ras), in strutture di lungodegenza o in centri privati. «E sarebbe bene che queste strutture tenessero sempre in conto che ogni stato di coma o di stato vegetativo è diverso dall’altro. Condizioni che vanno valutate, di caso in caso, con le tecniche oggi disponibili» raccomanda Dario Caldiroli, neurorianimatore al Besta di Milano. Mancano, accusa Basaglia, centri pubblici specializzati per questo tipo di pazienti: «Bisogna creare in ogni regione residenze di tipo speciale che prendano in carico questi malati e li seguano nel tempo. Senza speculare sul dolore e sulle speranze dei familiari».

Carugate (Milano). Max Tresoldi, 38 anni, durante la fisioterapia, grazie alla quale si spera recuperi, almeno in parte, le facoltà motorie. L’immagine fa parte di un progetto che il fotografo Francesco Cito ha iniziato nel 1993, per illustrare il mondo delle famiglie con un parente in stato vegetativo.

E ora del caso di Eluana Englaro se ne occuperà il Parlamento. Nello specifico il Senato, che ha aperto le procedure per sollevare presso la Corte costituzionale un conflitto di attribuzione con la Corte di Cassazione, dopo che la sentenza ha autorizzato la cessazione delle somministrazioni mediche alla giovane di Lecco, in stato vegetativo permanente da 16 anni.
Oggi la Giunta per il Regolamento di Palazzo Madama ha accolto la proposta avanzata dal presidente del Senato, Renato Schifani, di deferire alla commissione Affari Costituzionali la questione di un’eventuale conflitto di attribuzione da sollevare davanti alla Consulta tra il Senato e la Corte di cassazione in merito alla vicenda di Eluana Englaro. Dopo il pronunciamento della Commissione Affari Costituzionali la decisione definitiva, spetterà all’aula di Palazzo Madama.
Nei giorni scorsi diversi parlamentari avevano contestato che la decisione su Eluana Englaro fosse stata assunta non in base ad una legge, ma con una sentenza della magistratura. Di qui la richiesta che il potere legislativo, e cioè le Camere, aprissero un conflitto di attribuzione davanti al potere giudiziario (la Corte di Cassazione).

Qualora il Senato decidesse effettivamente di sollevare conflitto di attribuzioni con la Cassazione davanti alla Corte Costituzionale, si tratterebbe di un’iniziativa senza precedenti. La Cassazione non è mai stata parte di un conflitto sollevato dal potere legislativo per una sua sentenza, assicurano fonti autorevoli della Suprema Corte. E forse anche per questa mancanza di precedenti fa dire al legale della famiglia, Vittorio Angiolini: è improbabile che una sentenza della Corte di Cassazione venga sospesa dalla Corte Costituzionale per una eventuale impugnazione del Senato relativa a un conflitto di attribuzione. E aggiunge: “È un percorso fortemente in salita e sono contento di non essere nei panni dell’avvocato che eventualmente se ne occuperà”.

Deciso anche papà Beppino, che già nei giorni del pronunciamento della Cassazione aveva chiesto che il caso rimanesse privato. Di fronte alla decisione del Senato non retrocede di un passo: “Io procederò sempre come ho proceduto finora e cioè con il massimo rigore. Posso replicare alle cose umane ma non a quelle giuridiche”, ha detto all’Ansa. “Oramai mi preoccupa tutto e niente”, ha spiegato al telefono il signor Englaro. “Ognuno deve rispondere per quel che fa e per quel che mette in piedi” ha proseguito. “Io rispondo del mio operato e gli altri del loro”. Beppino Englaro, riguardo all’avvio delle procedure per sollevare il conflitto di attribuzione ha ripetuto ancora: “Le cose umane me le vedo da me, quelle giuridiche il mio avvocato, Vittorio Angiolini, e la curatrice speciale di Eluana, l’avvocato Franca Alessio”. Quanto alle continue polemiche che sono sorte attorno alla vicenda, papà Beppino ha affermato: “Non mi lasceranno mai, purtroppo è così, ma io non mi lascio tirare dentro. Ho ritenuto solo opportuno replicare al cardinal Bagnasco e basta. Non ho replicato a nessun altro”.

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di Gianni Baget Bozzo

La magistratura italiana ha rovesciato la sua antica giurisprudenza e ha interrotto l’alimentazione forzosa a una persona la cui vita non deve più essere considerata degna di essere vissuta. Il caso indica un dilemma fondamentale che divide la nostra coscienza e quella occidentale tutta: la vita ha un valore in sé oppure si può giudicare che ha valore come vita solo quella che l’opinione pubblica considera accettabile?
La forza del problema nasce dal fatto che, se prevale il concetto che solo la vita degna di essere vissuta è vita, il giudizio sulla vita e sulla morte diventa un fatto collettivo, sociale, ed entra nel registro delle opinioni prevalenti. E con ciò si afferma un principio di grande rilevanza: non vale la vita in se stessa, ma vale la sua qualità. Questo sembra un principio liberale, democratico, in realtà affida all’opinione pubblica, a quella dei magistrati, o ad ambedue, il diritto di scegliere che cosa sia la vita e dunque di fissare l’essenza del vivere.
È il primato della collettività e della parte prevalente di essa, che si impone come principio assoluto. In questo caso ci troviamo davanti al prevalere della “tesi della scelta” su quella che si può chiamare la “tesi della vita”. In realtà, anche questa seconda tesi ha dei problemi perché costringere a vivere può apparire anch’essa un’imposizione di una volontà su un’altra. Questo dilemma resterà vivo nel nostro Paese e nel mondo finché prevarrà il concetto che il dolore sia sempre il male maggiore, che la sofferenza della persona costretta a vivere sia una sofferenza insopportabile. Ma chi può dire che chi vive una vita vegetativa non vuole vivere?
Il problema divide in schieramenti determinati, dominati anche da opzioni religiose o antireligiose. E nel dibattito appare che chi difende la vita è dalla parte di Dio e chi difende la scelta è dalla parte dell’uomo.
Il diritto alla vita indica che la natura umana è ordinata alla vita e che non si può supporre la volontà di morire se non è accertata. Se si permette che il concetto della vita divenga relativo, in funzione della sua supposta qualità, ne viene una divisione radicale della natura umana: la divisione tra coloro che possono scegliere il loro livello di vivere e coloro che lo subiscono. È una divisione di classe più rigida di quella marxiana, è affermare che il pensiero degli intellettuali e degli scienziati determini interamente l’esistenza del singolo, quando egli non è in grado di far valere il principio naturale che la vita vuole vivere.
Se il principio è che la natura vuole la vita, e che per questo una persona umana ha il diritto di vivere, il principio implicito nella tesi della scelta è la negazione del concetto di natura umano universale, ovvero il principio su cui è nato il pensiero moderno e si fonda da sempre il senso del diritto.
Se il valore della vita diventa relativo ai giudizi della parte più organizzata della società che controlla l’opinione, si può vedere come un nuovo totalitarismo, assai diverso da quello rosso e nero del secolo scorso, un totalitarismo in guanti gialli, sia alle porte.
Forse ritorna il pensiero che concetti come Dio, natura umana, persona e libertà sono i principi che custodiscono l’umanità del vivere. E lasciar cadere questi fondamentali, affidandoli alla statistica e alla sociologia, peggio ancora ai sondaggi, indica che persino in una forma di democrazia diretta è possibile un regime totalitario.

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“Quello che dice il Vaticano vale per il Vaticano, quello che diceva mia figlia vale per mia figlia”. Così ha risposto alle critiche della Santa Sede Beppino Englaro, il padre di Eluana. “Massimo rispetto per quello che dice il Vaticano” ha aggiunto, “ma per noi vale quello che ci diceva nostra figlia”. Papà Englaro ha poi commentato le parole scritte nel catechismo della Chiesa cattolica dall’allora cardinal Ratzinger: “L’interruzione di ‘procedure mediche dolorose, pericolose, straordinarie, o sproporzionate rispetto ai risultati ottenuti può essere legittima’. Secondo voi questo non corrisponde alla situazione di Eluana? La verità” ha aggiunto “è che loro alle volte dicono tutto e il contrario di tutto. Si spingono in avanti, poi tornano indietro e non ho mai capito questo alternarsi”. Dopo anni di battaglia in prima linea, Beppino Englaro non ha voluto partecipare a una trasmissione televisiva: “Ora devo tutelare le mie forze per quello che mi aspetta” ha spiegato. “Ho lottato fino a ieri per arrivare alla sentenza, ora non è più necessario, è tutto chiaro. La vicenda umana deve rientrare nel privato a questo punto. E lì rientrerà. Ora tutto verrà fatto con Eluana”.
Sul quando verranno staccate le macchine a Eluana “dobbiamo ancora decidere”, ha affermato il padre al termine del primo incontro con il suo legale, Vittorio Angiolini. Visibilmente scosso e seccato dalla presenza delle telecamere, Beppino Englaro ha comunque ribadito la determinazione che lo ha guidato in questi anni di battaglie legali: “Quello che ho deciso di fare” ha affermato “voi già lo sapete”. E l’avvocato Franca Alessio, la curatrice speciale di Eluana Englaro, precisa: “Sono personalmente dell’idea di non aspettare perché il provvedimento dei giudici di Milano è immediatamente esecutivo e ritengo non ci sia spazio per un ricorso perché il decreto che autorizza la sospensione dei trattamenti che tengono in vita Eluana è ben motivato preciso e ineccepibile”. Non sarà però l’ospedale Manzoni di Lecco ad accogliere Eluana per dare esecuzione a quanto stabilito dai giudici di Milano. “Abbiamo effettivamente convenuto che un ospedale non sarebbe la struttura più idonea in cui procedere con la sospensione dei trattamenti. Siamo invece in cerca di un hospice o a una casa di cura privata”.
Adesso resta da sciogliere il nodo della clinica in cui ricoverare Eluana: “Una ricerca impegnativa. Speriamo comunque di arrivare a una decisione nel minor tempo possibile”.

La sentenza di oggi sembra avviare a conclusione la vicenda di Eluana Englaro, da 16 anni ricoverata in stato vegetativo permanente.
Queste le tappe.
Il 18 gennaio 1992, Eluana Englaro, una ragazza di 20 anni, ha un incidente stradale. Da allora è ricoverata a Lecco, in stato vegetativo permanente, senza alcuna speranza di riprendere coscienza, alimentata da un sondino nasogastrico. Una situazione che si differenzia dal coma profondo per il fatto che il paziente respira autonomamente pur senza coscienza, a causa della corteccia cerebrale necrotizzata.
Quando appare evidente che la situazione della figlia è senza speranza, il padre della ragazza, Beppino, che dal 1997 è diventato tutore di Eluana, comincia la sua lotta per essere autorizzato a rifiutare l’alimentazione artificiale della figlia, che serve solo a prolungare la sua agonia. Visti inutili i primi ricorsi alla magistratura, nel 2000, il padre rivolge un appello al presidente Ciampi.
La prima sentenza è del tribunale di Lecco che nel 1999 respinge la richiesta di sospendere l’alimentazione. Lo stesso anno la Corte d’appello di Milano respinge il ricorso del padre di Eluana. Nel 2003 la richiesta viene ripresentata e di nuovo, prima il tribunale di lecco e poi la Corte d’appello di Milano lo respingono. Stessa cosa nel 2006. Il trattamento medico, dice la sentenza, non può essere interrotto perchè non rappresenta un accanimento terapeutico. Ad aprile del 2005 anche la Cassazione aveva dichiarato inammissibile il ricorso del padre. Secondo la Cassazione, il papà di Eluana, che svolge funzioni di tutore della propria figlia, non ha formalmente e giuridicamente i requisiti necessari per chiedere il distacco del sondino che alimenta la figlia. Il 16 ottobre 2007 una nuova sentenza della Cassazione rinvia la decisione alla Corte d’appello di Milano. Per la Suprema corte, il giudice può, su istanza del tutore, autorizzare l’interruzione in presenza di due circostanze concorrenti: la condizione di stato vegetativo del paziente apprezzata clinicamente come irreversibile e l’accertamento, sulla base di elementi tratti dal vissuto del paziente, che questi, se cosciente, non avrebbe prestato il suo consenso alla continuazione del trattamento.
La sentenza provoca le proteste dell’Osservatore romano. Il 25 giugno il caso di Eluana torna all’esame della Corte d’appello di Milano. Alla vigilia della prima udienza, la Consulta di Bioetica chiede di rispettare la volontà espressa dalla ragazza.

È in stato vegetativo da 16 anni, Eluana Englaro. Tenuta in vita dalle macchine dal 18 gennaio 1992, a causa di un incidente stradale. Adesso, il suo caso è a una svolta: dopo una lunga battaglia legale, infatti, la Corte d’appello civile di Milano ha autorizzato il padre, in qualità di tutore, ad interrompere il trattamento di idratazione ed alimentazione forzato. Fino alla sua morte. Il provvedimento (qui il testo) è immediatamente efficace, secondo quanto appreso da fonti giudiziarie, e può essere attuato.
Il padre, Giuseppe Englaro, dal 1999 chiede la sospensione del trattamento. Che oggi è arrivata. Al telefono, avvertito della notizia, è incredulo: “Non ci credo ancora, voglio leggere la sentenza. Dolore? Mia figlia è morta 16 anni fa. Ha vinto lo stato di diritto”. E ancora: ”Ora andrò avanti per la strada che mi hanno indicato oggi i giudici. Ma la vicenda”, specifica il signor Englaro “deve rientrare in una dimensione privata della famiglia”.

Per i giudici della prima sezione civile della Corte d’Appello milanese è stato “inevitabile” giungere alla decisione di autorizzare lo stop del trattamento di alimentazione a Eluana, una volta “accertata la straordinaria durata del suo stato vegetativo permanente, l’altrettanto straordinaria tensione del suo carattere verso la libertà e la sua visione della vita”.
Una concezione della vita - spiega il giudice estensore del provvedimento, consigliere Filippo Lamanna - “inconciliabile” con la perdita totale e irreversibile delle proprie facoltà psichiche e la sopravvivenza “solo biologica del suo corpo, in uno stato di assoluta soggezione passiva all’altrui volere”.
La Corte d’appello ha inoltre espressamente “escluso” sia che la scelta del tutore, nonché padre di Eluana, “sia stata espressione di un suo personale giudizio sulla qualità della vita” della figlia anziché di quest’ultima, e sia che vi siano stati altri “fini o interessi se non quello di rispettare la volontà” della ragazza. Una conclusione cui i magistrati sono giunti, facendosi forti anche della valutazione del curatore speciale di Eluana Englaro, l’avvocato Franca Alessio, nominata proprio per “controllare la mancanza di interessi egoistici del tutore in potenziale conflitto con quelli di Eluana”.
La curatrice ha infatti “pienamente condiviso la scelta del tutore orientata al rifiuto del trattamento di alimentazione forzata”. Visto quindi il “definitivo accertamento nelle precedenti fasi processuali” dello stato vegetativo permanente, e le altre prove acquisite, tra cui le testimonianze di alcune amiche di Eluana, i giudici hanno deciso di autorizzare il tutore in accordo col personale sanitario a procedere all’interruzione del trattamento di sostegno vitale con tutte le cautele del caso.
Di fatto, ha vinto la famiglia Englaro. Che da anni chiede che siano staccate le macchine che tengono in vita Eluana. Una battaglia destinata a entrare nella storia della giurisprudenza italiana, un po’ come il caso di Terri Schiavo negli Stati Uniti.

Una sentenza destinata a far discutere. E infatti. Per la Radio vaticana quella dei magistrati della Corte d’Appello civile di Milano è una “sentenza grave”. “Nessun tribunale aveva mai accolto la richiesta”, sottolinea l’emittente pontificia, che ricorda come già i bioetici della Cattolica abbiano denunciato che la decisione dei magistrati “disconosce il principio della non disponibilità della vita e il dovere di ogni società civile, di assistere i propri cittadini più deboli”. La decisione dei giudici giustifica “di fatto un’azione di eutanasia”, dice monsignor Rino Fisichella, neopresidente della Pontificia accademia per la vita, che spiega all’Ansa che la sentenza “può essere impugnata presso una corte superiore» e c’è la possibilità di «ragionare con maggiore serenità e meno emotività”.
“Amarezza e stupore” sono i sentimenti con i quali l’Associazione Scienza & Vita ha accolto la sentenza dei giudici milanesi. “Grande amarezza - denuncia l’Associazione - perchè si legittima l’uccisione di un essere umano privandolo delle cose più elementari: l’alimentazione e l’idratazione. Stupore perchè la società dei sani ha deciso di non prendersi cura di un essere umano in condizioni di grandissima fragilità e dipendenza, condannandolo ad una morte atroce per fame e per sete”. Parla invece di “riconoscimento del diritto di un paziente a dire basta a trattamenti medici che non hanno più senso giàda molti anni”, Amedeo Santosuosso, giudice della Corte d’Appello di Milano. Che giudica quella dei colleghi una “decisione che non ha niente a che fare con l’eutanasia”.

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